Día de las Enfermedades Neuromusculares. El legado de María de Villota.

Hoy, 15 de Noviembre, es el Día de las Enfermedades Neuromusculares. 

"Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas "enfermedades raras". Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables."

"Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades." (Ver más)

Como vemos, "no es raro tener una enfermedad rara". Hoy, la Biblioteca Monkayista, ha querido sumarse al Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares para dar a conocer en qué consisten y hablar de la figura de María de Villota, que tanto hizo para ayudar a niñ@s y familias que conviven con dichas patologías.

Hace muy poquito, nuestra biblioteca recibió una fantástica donación: el libro de María de Villota "La vida es un regalo".

Gracias a Adrián Martínez, nuestro compañero y amigo de Aranjuez, y a su madre Tere, conseguimos un ejemplar dedicado por el padre de María, Emilio de Villota. Desde aquí agradecerle el detalle de su dedicatoria.

Adrián estuvo este verano con nosotros acompañándonos en nuestros entrenamientos y nos dio una charla en la que hablaba sobre sus patologías (paraparesia espástica familiar y miopatía mitocondrial). Sin perder la sonrisa, nos contó muchas cosas sobre las enfermedades mitocondriales, pero también sobre su vida y sus experiencias con el piragüismo. 


"Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias cuya función es la de generar energía para mantener la vida y el desarrollo de los órganos y sistemas. Pueden afectar a cualquier edad y a cualquier órgano y sistema del cuerpo. No existe cura."


 

Charla de Adrián sobre las Enfermedades Mitocondriales

A tod@s nos emocionó escuchar sus palabras y una vez más aprendimos una auténtica lección de vida y de fuerza ante las adversidades: No ponerse límites y, ante todo, mantener la sonrisa y disfrutar del camino. Muchas gracias, Adrián y Tere, por todo lo que nos estáis enseñando.

Adrián y Selma en el Descenso del Sella

 

 La vida es un regalo

Volviendo al libro de María de Villota, solo tengo que decir que es absolutamente recomendable. "La Vida es un Regalo" es un testimonio emocionante en el que María nos narra su vida, su pasión por los coches y la Fórmula 1 y cómo un accidente, en julio de 2012, truncó para siempre su carrera deportiva por la que tanto había luchado. Lejos de caer en el desánimo, este grave accidente que le dejó importantes secuelas, le enseñó a ser más fuerte, a ver la vida de otra manera y a volcarse de lleno en ayudar a quién lo necesitara, en especial a los niños con enfermedades neuromusculares genéticas y a través de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, de la que María era embajadora. (Ver vídeo)

Desgraciadamente, María murió en octubre de 2013, tan solo unos días antes de la presentación de su libro. Pero su sonrisa y su legado todavía permanecen para continuar con su labor solidaria. Hace muy poco, su hermana Isabel, escribía el cuento "El Regalo de María", un libro cuyos beneficios van destinados íntegramente a los tratamientos de niños y niñas con estas enfermedades. (Ejemplo de sesión de fisioterapia)

"La Vida es un Regalo", disponible en nuestra biblioteca

Esta crónica, que hemos querido hacer con todo el cariño y respeto hacia la figura de María, no podía terminar sin un fragmento de su libro. Cita que usa también Adrián en su charlas motivacionales como homenaje a María, por todo lo que ella ha supuesto en su vida:


"¡Sonríe, por Dios! O por quien tú quieras, pero sonríe, porque hoy estás aquí y te queda mucho por vivir en este día.
Y decide.
Decide si quieres solo llegar o pasear este increíble camino."

(María de Villota)

Quería agradecer enormemente a Teresa Torre, madre de Adrián, la disponibilidad y ayuda prestada para escribir esta entrada... Gracias por tus recomendaciones, tu testimonio y tu entrega. Gracias Adrián por ser un ejemplo a seguir en el deporte y en la vida.

Unas horas antes de la publicación de este artículo, recibíamos una noticia que nos ha llenado de emoción y agradecimiento. Se trata de la donación a nuestra biblioteca del cuento "El regalo de María", firmado y dedicado por Emilio de Villota y Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Muchísimas gracias por vuestro gesto y por dar continuidad al Legado de María.

El Regalo de María

 

 Más cosicas...

- Sobre Adrián:

Adrián Martínez estrena paracanoe gracias al legado de María de Villota 

Adrián Martínez consigue cuatro medallas de oro en el Campeonato de España de Sprint Olímpico

Testimonio de Adrián en una de sus primeras charlas.

 Vídeo para Becas "Vamos"


- Sobre las Enfermedades Neuromusculares genéticas y las Enfermedades Raras:

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM
Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF
Fundación Ana Carolina Díez Mahou

El Legado de María de Villota en Federación ASEM y en la Fundación Ana Carolina Díez Mahou 

Federación Española de Enfermedades Raras FEDER


Para finalizar, me gustaría hacer referencia a otra donación muy especial: el libro "Ganar y Perder. La fortaleza emocional", de Vicente del Bosque. Este ejemplar dedicado por él, ha llegado hasta nosotros gracias también a Tere y a Adrián.

Vicente del Bosque, además de ser conocido por su trayectoria deportiva, ha sido embajador solidario de las Enfermedades Raras, apoyándolas y dándoles visibilidad. Muchas gracias por tu labor y por tu dedicatoria.

Disponible para préstamo

#DELAMANO15N